Je vous pr\u00e9sente ci-dessous ma r\u00e9ponse aux questions qui nous ont \u00e9t\u00e9 pos\u00e9es pour ce module.<\/p>\n\n
Gr\u00e2ce \u00e0 eux, j’ai pu apprendre l’existence de la DUDH de 2005, de la D\u00e9claration internationale sur les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques humaines et de la D\u00e9claration des principes \u00e9thiques applicables aux recherches m\u00e9dicales sur des sujets humains.<\/p>\n\n
De m\u00eame, j’ai pu comprendre le concept de consentement \u00e9clair\u00e9 et ancrer le respect de la dignit\u00e9 humaine comme fondement de la bio\u00e9thique.<\/p>\n\n
Je vous pr\u00e9sente ci-dessous les r\u00e9ponses que j’ai pu apporter.<\/p>\n\n
L’acronyme UDBHR fait r\u00e9f\u00e9rence \u00e0 la D\u00e9claration universelle sur la bio\u00e9thique et les droits de l’homme<\/em>. Cet instrument est \u00e9troitement li\u00e9 \u00e0 la D\u00e9claration universelle des droits de l’homme<\/em> de 1948. <\/p>\n\n Dans l’un des documents de lecture fournis pour ce module, plus pr\u00e9cis\u00e9ment dans le document intitul\u00e9 \u00ab\u00a0Contributions pour la lecture et l’application en Argentine de la D\u00e9claration universelle sur la bio\u00e9thique et les droits de l’homme de l’UNESCO\u00a0\u00bb,<\/em> une introduction est propos\u00e9e qui nous permet de situer la D\u00e9claration sur la bio\u00e9thique dans les m\u00eames racines que la D\u00e9claration universelle des droits de l’homme. Le texte indique : <\/p>\n\n La connaissance des actes aberrants commis par des m\u00e9decins dans les camps de concentration nazis a clairement d\u00e9montr\u00e9 les r\u00e9sultats impensables auxquels la soif de connaissance peut conduire lorsqu’elle va de pair avec la cruaut\u00e9 humaine, le tout dissimul\u00e9 sous le voile de la soi-disant nouvelle \u00ab\u00a0hygi\u00e8ne\u00a0\u00bb et de la pr\u00e9tendue neutralit\u00e9 de la science. Cette pr\u00e9occupation est refl\u00e9t\u00e9e dans le Code de Nuremberg qui, dans son premier article, manifeste la n\u00e9cessit\u00e9…\u00a0\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n\n une exigence incontournable de consentement des individus Il s’ensuit que les droits de l’homme sont \u00e9galement pr\u00e9sents dans la d\u00e9claration sur la bio\u00e9thique, li\u00e9s sous leur forme traditionnelle, puisque la d\u00e9claration sur la bio\u00e9thique elle-m\u00eame est, par essence, une continuation de la d\u00e9claration universelle des droits de l’homme.<\/p>\n\n b) Quel r\u00f4le joue la dignit\u00e9 humaine dans la D\u00e9claration universelle sur la bio\u00e9thique et les droits de l’homme de l’UNESCO (2005) ?<\/strong><\/p>\n\n L’\u00eatre humain, consid\u00e9r\u00e9 dans sa globalit\u00e9, constitue le fondement de tout syst\u00e8me juridique. Je comprends que les syst\u00e8mes de justice, les lois, les d\u00e9clarations et l’organisation m\u00eame de la soci\u00e9t\u00e9 doivent \u00eatre fond\u00e9s sur l’\u00eatre humain, non seulement pour avoir un sens valable, mais aussi pour perdurer dans le temps. <\/p>\n\n Cependant, ce r\u00f4le central de l’\u00eatre humain ne doit pas \u00eatre une simple formalit\u00e9. Il est n\u00e9cessaire que des normes minimales de respect existent pour ce que l’\u00eatre humain repr\u00e9sente dans son expression la plus holistique. <\/p>\n\n La dignit\u00e9 humaine joue un r\u00f4le pr\u00e9pond\u00e9rant dans la D\u00e9claration universelle sur la bio\u00e9thique, dans la mesure o\u00f9 elle \u00e9tablit des normes minimales universelles qui sauvegardent sa valeur (la dignit\u00e9 humaine) et les libert\u00e9s fondamentales qui doivent pr\u00e9valoir sur toute condition sociale ou culturelle particuli\u00e8re.<\/p>\n\n Le professeur Armando Andruet, dans son essai \u00ab\u00a0La D\u00e9claration universelle sur la bio\u00e9thique et les droits de l’homme et la dignit\u00e9 humaine\u00a0\u00bb,<\/em> consacre un chapitre entier \u00e0 la dignit\u00e9 humaine en tant que point d’ancrage substantiel de la D\u00e9claration universelle des droits de l’homme. Il cherche non seulement \u00e0 expliquer le concept d’un point de vue philosophique, mais aussi \u00e0 pr\u00e9ciser que tout droit fondamental trouve son origine dans le respect de la dignit\u00e9 humaine. \u00c0 cet \u00e9gard, le professeur Andruet cite Jorge H\u00fcbner Gallo, qui affirme que tous ces droits ont une racine unique et un fondement commun, que personne ne conteste : la dignit\u00e9 supr\u00eame de la personne humaine, consid\u00e9r\u00e9e comme telle, dans la pl\u00e9nitude de sa nature. <\/p>\n\n On peut en conclure que la dignit\u00e9 humaine doit \u00eatre pr\u00e9sente dans tous les droits et, en ce sens, elle l’est aussi dans la bio\u00e9thique, dont elle constitue un fondement essentiel. \u00c0 cet \u00e9gard, le professeur Andruet explique, en citant J. L. Vide Vel\u00e1squez, ce qui suit : <\/p>\n\n La dignit\u00e9 humaine, en tant que fondement de la bio\u00e9thique, exige donc que la personne humaine ne soit pas d\u00e9grad\u00e9e \u00e0 un point tel que le niveau d’objectivation des \u00eatres humains s’\u00e9tende au point que la dignit\u00e9 elle-m\u00eame soit banalis\u00e9e et minimis\u00e9e.\u2074<\/p>\n\n c) En quoi consiste le consentement \u00e9clair\u00e9 ? Quelles sont les implications de son absence dans la collecte de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques humaines ? <\/strong><\/p>\n\n Le consentement \u00e9clair\u00e9 est l’un des principes de la d\u00e9claration sur la bio\u00e9thique, \u00e9nonc\u00e9 dans son article 6, et d\u00e9fini comme suit :<\/p>\n\n Article 6 – Consentement<\/strong><\/p>\n\n 1.<\/strong> Toute intervention m\u00e9dicale pr\u00e9ventive, diagnostique ou th\u00e9rapeutique ne peut \u00eatre effectu\u00e9e qu’avec le consentement pr\u00e9alable, libre et \u00e9clair\u00e9 de la personne concern\u00e9e, fond\u00e9 sur une information ad\u00e9quate. Le cas \u00e9ch\u00e9ant, le consentement devrait \u00eatre explicite et la personne concern\u00e9e peut le retirer \u00e0 tout moment et pour quelque raison que ce soit, sans qu’il en r\u00e9sulte pour elle aucun d\u00e9savantage ou pr\u00e9judice. <\/p>\n\n 2.<\/strong> La recherche scientifique ne devrait \u00eatre men\u00e9e qu’avec le consentement pr\u00e9alable, libre, explicite et \u00e9clair\u00e9 de la personne concern\u00e9e. L’information doit \u00eatre ad\u00e9quate, fournie de mani\u00e8re compr\u00e9hensible et comporter des dispositions relatives au retrait du consentement. La personne concern\u00e9e peut retirer son consentement \u00e0 tout moment et pour n’importe quelle raison, sans que cela n’entra\u00eene de d\u00e9savantage ou de pr\u00e9judice. Il ne devrait \u00eatre d\u00e9rog\u00e9 \u00e0 ce principe que conform\u00e9ment aux normes \u00e9thiques et juridiques adopt\u00e9es par les \u00c9tats, d’une mani\u00e8re compatible avec les principes et dispositions \u00e9nonc\u00e9s dans la pr\u00e9sente d\u00e9claration, en particulier l’article 27, et avec le droit international relatif aux droits de l’homme. <\/p>\n\n 3.<\/strong> Dans le cas d’une recherche men\u00e9e sur un groupe de personnes ou une communaut\u00e9, l’accord des repr\u00e9sentants l\u00e9gaux du groupe ou de la communaut\u00e9 concern\u00e9s peut \u00e9galement \u00eatre sollicit\u00e9. L’accord collectif d’une communaut\u00e9 ou le consentement d’un chef de communaut\u00e9 ou d’une autre autorit\u00e9 ne doit en aucun cas remplacer le consentement \u00e9clair\u00e9 d’une personne. <\/p>\n\n Ana Magnolia M\u00e9ndez Cabrera<\/em><\/p>\n\n Cette d\u00e9finition peut \u00eatre tr\u00e8s basique et ne pas contenir tous les \u00e9l\u00e9ments qui constituent le consentement \u00e9clair\u00e9 ; cependant, il est possible d’en d\u00e9duire un aspect tr\u00e8s important : le consentement de l’individu \u00e0 une intervention m\u00e9dicale pr\u00e9ventive, diagnostique et\/ou th\u00e9rapeutique est indispensable \u00e0 la bonne pratique de la profession de sant\u00e9.<\/p>\n\n En ce qui concerne la deuxi\u00e8me partie de cette question, relative aux implications de l’absence de consentement dans la collecte de donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques humaines, il est n\u00e9cessaire de souligner ce qui est \u00e9tabli dans la D\u00e9claration d’Helsinki,\u2075 qui r\u00e9affirme la n\u00e9cessit\u00e9 du consentement pour effectuer toute recherche, ainsi que ce qui est pr\u00e9vu \u00e0 l’article 27 de la D\u00e9claration internationale sur les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques humaines. Cet article \u00e9tablit qu’aucune disposition de la D\u00e9claration ne peut \u00eatre interpr\u00e9t\u00e9e comme conf\u00e9rant \u00e0 un \u00c9tat, \u00e0 un groupe ou \u00e0 un individu le droit de se livrer \u00e0 des activit\u00e9s ou d’accomplir des actes contraires aux droits de l’homme, aux libert\u00e9s fondamentales et \u00e0 la dignit\u00e9 humaine, et en particulier aux principes qui y sont \u00e9nonc\u00e9s. <\/p>\n\n Dans les cas o\u00f9 des proc\u00e9dures sont engag\u00e9es sans le consentement de l’int\u00e9ress\u00e9, je comprends que celui-ci peut, d\u00e8s qu’il a connaissance de ces actions, demander la cessation imm\u00e9diate de l’utilisation de ses donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques et exiger que ces donn\u00e9es soient dissoci\u00e9es ou d\u00e9truites. Je comprends \u00e9galement qu’un tel comportement peut donner lieu \u00e0 des demandes de dommages-int\u00e9r\u00eats et \u00e0 l’indemnisation correspondante. Toutefois, du moins dans les documents que j’ai eu l’occasion d’examiner en rapport avec cette question, je n’ai pas trouv\u00e9 de sanction sp\u00e9cifique pour la violation de ces r\u00e8gles. Par cons\u00e9quent, je comprends que de telles sanctions doivent \u00eatre pr\u00e9vues par le droit national de chaque nation. <\/p>\n\n Andruet, Armando. La d\u00e9claration universelle de bio\u00e9thique et des droits de l’homme et la dignit\u00e9 humaine<\/em>. Disponible en Internet : http:\/\/www.acaderc.org.ar\/doctrina\/articulos\/la-declaracion-universal-sobre-bioetica-y-derechos.<\/a> Consultado el 8 de marzo de 2019, 4:54 p. m. <\/p>\n\n H\u00fcbner Gallo, Jorge. Panorama des droits de l’homme<\/em>. Buenos Aires : Eudeba, 1977, p. 10. Cit\u00e9 par Andruet, Armando, La Declaraci\u00f3n Universal de Bio\u00e9tica y Derechos Humanos y la dignidad humana<\/em>, p. 32. Disponible sur Internet : http:\/\/www.acaderc.org.ar\/doctrina\/articulos\/la-declaracion-universal-sobre-bioetica-y-derechos.<\/a> Consultado el 8 de marzo de 2019, 4:54 p. m. <\/p>\n\n Vide Vel\u00e1zquez, J. L. La fundamentaci\u00f3n de la bio\u00e9tica<\/em>, in Feito, L. (ed.), Bio\u00e9tica : la cuesti\u00f3n de la dignidad<\/em>. Madrid : Universidad Pontificia Comillas, 2004, p. 105 et ss. Cit\u00e9 par Andruet, Armando, La Declaraci\u00f3n Universal de Bio\u00e9tica y Derechos Humanos y la dignidad humana<\/em>, p. 32. Disponible sur Internet : http:\/\/www.acaderc.org.ar\/doctrina\/articulos\/la-declaracion-universal-sobre-bioetica-y-derechos.<\/a> Consultado el 8 de marzo de 2019, 4:54 p. m. <\/p>\n\n Vidal, Susana. Aportes para la lectura y aplicaci\u00f3n en la Argentina de la Declaraci\u00f3n Universal de Bio\u00e9tica y Derechos Humanos<\/em>. Buenos Aires, pp. 179-180. <\/p>\n\n Vidal, Susana. Aportes para la lectura y aplicaci\u00f3n en la Argentina de la Declaraci\u00f3n Universal de Bio\u00e9tica y Derechos Humanos<\/em>. Buenos Aires, p. 186. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Je vous pr\u00e9sente ci-dessous ma r\u00e9ponse aux questions qui nous ont \u00e9t\u00e9 pos\u00e9es pour ce module. Gr\u00e2ce \u00e0 eux, j’ai pu apprendre l’existence de la DUDH de 2005, de la D\u00e9claration internationale sur les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques humaines et de la D\u00e9claration des principes \u00e9thiques applicables aux recherches m\u00e9dicales sur des sujets humains. 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